ילדים עם הפרעה נוירולוגית מוטורית סובלים מפגיעה ביכולת הפעלת השרירים, פגיעה בניידות ומתחלואה רב מערכתית נלווית וטיפול בנכות מוטורית מצריך שילוב של אמצעים כגון פיזיותרפיה, סדים תומכים, תרופות ולעיתים אף ניתוחים.
טיפול בילדים שכאלה מחייב שיתוף פעולה בין רופאים מתחומים שונים כגון נוירולוגיה, אורתופדיה ונוירוכירורגיה, כאשר הסיבה המרכזית לנכויות מוטוריות מקורה בשיתוק מוחין, שהינו הסיבה השכיחה ביותר, אולם, קיימים גורמים נוספים כמו פגיעה מוחית על רקע טראומה, זיהום, גידולים או עקב מחלות גנטיות שונות.
עבור הורים לילדים עם נכויות מוטוריות, המעקבים הרפואיים עבור ילדם הופכים למטלה מורכבת הכרוכה בשינוע של הילד למומחה וביצוע “תמרונים” לטובת הבאתו, הן מבחינת נגישות והן מבחינת לוחות זמנים.
במידה והילד נזקק לטיפול רפואי ממומחה נוסף מתחום משיק, המשימה הופכת למורכבת שבעתיים.
בבית החולים ע”ש “רות” לילדים שבקריה הרפואית רמב”ם זיהו לפני כמה שנים את הקושי עבור הורים רבים, והקימו את המרפאה הרב-תחומית היחידה מסוגה באזור הצפון.
אחת לחודש, מתכנסים ברמב”ם אנשי הצוות יחד במטרה לתת מענה רב מקצועי לילדים עם נכויות מוטוריות מורכבות, בעיקר ילדים הסובלים משיתוק מוחין.
מדובר ברופאים ממגוון דיסיפלינות רפואיות, פרופ’ מוני בניפלא, מנהל המחלקה לנוירוכירורגיה ילדים, דר’ בת חן פרידמן, רופאה בכירה במחלקה לנוירולוגיה ילדים, דר’ דורון קשת, רופא בכיר במחלקת אורתופדיה ילדים, דליה נתן, סגנית מנהלת המכון לפיזיותרפיה ואחראית תחום ילדים, תמי אגם הלמן, מרפאה בעיסוק ואמיליה אלקין אחות המרפאה.
במסגרת המרפאה ניתן ייעוץ לגבי טיפולים תרופתיים שמטרתם שיפור התנועה על ידי הורדת מתח השרירים, ניתוחים אורתופדיים כגון הארכת גידים, תיקון מפרקי ירך ועוד, כמו כן ניתוחים נוירוכירורגים מתקדמים וייחודיים לתחום השיקום.
נוסף על כך, נעשית חשיבה משותפת לגבי אסטרטגיות טיפוליות והתאמת עזרים עבור כל אחד ואחת מהמטופלים הצעירים.
עצם קיומה של מרפאה רב-מקצועית זו ברמב”ם חוסכת מההורים וילדיהם נסיעה ממושכת ומורכבת למרפאות דומות במרכז הארץ.
לאחרונה, במסגרת שיתוף הפעולה, יצא צוות המרפאה בהובלת דר’ בת-חן פרידמן אל הקהילה והחליט לקיים את מועד המרפאה בתוך מעון יום שיקומי של עמותת “אלווין” ישראל בחיפה.
הצוות הגיע למעון “שטיין” ופגש את הילדים המיועדים למרפאה ואת הוריהם. לאחר מכן נערך תשאול מקיף ונערכו בדיקות רלוונטיות לפי הצורך של כל אחת ואחד מהילדים.
בסיום האבחון ניתנו המלצות אישיות להמשך טיפול ומעקב. עצם הגעת הצוות לשטח, מקל, כאמור, בראש ובראשונה על הילדים הסובלים והוריהם, חוסך להם זמן ומאפשר לצוות המטפל להקדיש יותר זמן לכל מטופל ומטופל.
באופן הזה, צוות המרפאה מהדק את שיתוף הפעולה מול הצוות הפרא-רפואי של המעון, מקיים חשיבה רב צוותית ומאפשר “לתפור” פתרונות מיטביים בהרבה לכל ילד.
ד”ר בת-חן פרידמן מציינת: “בעקבות המפגש הראשון שקיימנו בתוך מעון היום השיקומי של ‘אלווין’ הבנו שכצוות יש בכוחנו לחסוך הרבה מאד טרחה מההורים של הילדים הללו, לקיים דיאלוג נטול תיווך עם הצוות המטפל, להבין את הבעיה כפי שהיא נוצרת בשטח בסביבתם הטבעית של הילדים, לחשוב ביחד על פתרונות ולהעניק להורים תחושה של שליטה במצב המורכב בו הם חיים.
הקשר שנוצר בין צוות בית החולים, צוות המעון וההורים מאפשר ראיה רחבה יותר של צרכי הילד ושיתוף פעולה במטרה לשפר את איכות החיים שלו”.
מרמב”ם מסרו כי, לאור הצלחת הביקורים במעונות היום השיקומיים של “אלווין” התקיימה לאחרונה מרפאה דומה בבית הספר השיקומי “אופקים” שגם בו לומדים ילדים עם נכויות מוטוריות, גם במקרה זה נוצר בסיס איתן לשיתוף פעולה מוצלח בין צוות בית החולים לצוות המטפל בקהילה כאשר במרכז עומדת טובת הילד בעל הצרכים המיוחדים ומשפחתו.
